她曾是一名职业女性，在一家大型企业工作。18年前，她的独子康康降生，两年多后被诊断患有中重度自闭症，这改变了她和整个家庭的生命轨迹。她辞掉工作照顾和教育儿子，用三年时间陪伴他学会了葫芦丝，用八年的时间教会他独立乘坐地铁。她还与其他几位有共同经历的家长发起成立了康纳洲孤独症家庭支援中心，用力所能及的行动，确保更多的自闭症儿童在长大之后能够通过自己的劳动，安全、快乐、有尊严地活着。
▲ 不能读万卷书就行万里路，13岁的康康和妈妈在澳大利亚堪培拉
很多年前，我看过一部美国影片《雨人》，达斯汀·霍夫曼扮演的角色雷蒙给我留下深刻的印象，没想到很多年后，我有了一个和雨人一样的儿子。
在得知康康患病的三年后，我写了一篇给他的文章——《从你的世界里走出来，我的儿子》，记录下了那个绝望的时刻：
“当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，你得的是自闭症，一种病因不明，无药可医，终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，（我）顿觉天昏地暗。从那一天开始，我们踏上了一条不归路；也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。
▲ 三个月的康康努力地把头抬起来，坚持不耷拉下去，爸爸抓拍下这张珍贵的“儿抬头”
“那个时候的你啊，犹如天外来客，即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中，你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止……你在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，你是那样的冷漠、那样的无动于衷！这一切，让爸爸和妈妈心痛、窒息。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着：从你的世界里走出来，我的儿子！”
有人说，女人本弱，为母则强。我是妈妈，妈妈是没有退路的，我必须帮助我的儿子。
▲ 康康和妈妈
康康有很多不明白的事。他不明白为什么会停电，一次家里停电后他大哭大闹还咬破了舌头；他不明白为什么1月31号之后不是1月32号，一次写日记时纠结着写下32号，然后又气呼呼地把本子撕了；他不明白为什么二十四节气“大雪”那天并不一定下雪，会对着日历伤心地哭泣；他不明白人称代词“你我他”的使用方法，别人打电话问：“你爸爸在吗？”他会回答说“你爸不在你妈在。”
康康不懂这个复杂的世界，因此在成长过程中到处是困难和挑战。养育一个自闭症孩子，需要无数的耐心、信心和坚持，更需要切切实实的行动。教他学会如何生活，一直是我们的目标。他每一个细小的进步，都是数以年计，用我们的心和血浇灌而成。
康康的钢琴老师曾经很遗憾地告诉我，康康的自控力和理解能力太差，因此学不了钢琴。我们深知，培养康康有益的兴趣爱好，对他未来的生活是非常有帮助的。如果钢琴不行，那我们就让他学简单一点的葫芦丝。在好几年的时间里，每周我们都轮流陪他到离家30公里的地方上课，来回路上近4个小时，无雨风阻。
▲ 康康和“乐为爱”乐团在康纳洲成立三周年纪念活动上表演
即使是简单的葫芦丝，对康康来说，学习起来也很不容易。为了突破吐音，我陪着他一遍又一遍地练习。我自己先学，然后给他示范口型，不停地鼓励他。过了好长时间的努力，他终于学会了吐音。
在遇到困难时，康康很容易纠结和焦躁，在这些时候我必须安抚他的情绪，并且积极跟老师沟通。几年的坚持，换来的是让我们都很有成就感的结果。如今，康康是“乐为爱”公益乐团的葫芦丝手。在几年前的一次中日自闭症儿童画展上，他还代表中国的小朋友在东京塔上表演了葫芦丝《我和你》。
▲ 2013年3月，康康在“中日自闭症儿童绘画展”上，在日本东京塔代表中国的小朋友表演葫芦丝《我和你》
除了吹葫芦丝之外，我们还培养康康在体育方面的兴趣。对于自闭症孩子来说，运动不仅能增强他们的体质，而且还能在一定程度上帮助他们康复。康康现在每天都坚持运动，打乒乓球是他最喜欢的几项运动之一。
▲ 康康正在学乒乓球
教康康吹葫芦丝，我们花了三年的时间，而教他打乒乓球，我们用了五年。刚开始学的时候，球落到哪里他看都不会看，举着球拍根本打不到球。教练道然哥哥从零开始手把手教他挥拍击球，我们在旁边为他加油鼓劲，时不时地还要充当陪练，用他更能理解的方式向他解释教练的意图。如今的康康球技不错，挥舞球拍享受乒乓球运动的乐趣。
对普通孩子来说，坐地铁是一件很简单的事。然而，教会康康独立坐地铁，我们用了差不多八年的时间。
我们为他一遍遍讲解地铁内各种标识的含义、安全黄线的作用、卫生间位置；我们亲自示范如何排队、如何将背包过安检、如何刷卡；我们还要告诉他不能抢坐位、不要妨碍别人、不和别人发生身体碰撞，遇到人多就等下一趟车，遇到问题要找地铁的工作人员求助；我们把地铁线路图打出来教他如何看、如何在不同线路进行换乘……
我们把每一个细节都分成很多步来教他，并且带他到地铁里练习。一开始我总拉着他不敢撒手，后来知道他不会再乱跑所以慢慢放手。我还曾经化妆成他不认识的样子跟踪他，看他在哪些环节会出现问题。 在他14岁的时候，终于可以一个人坐地铁去上画画课。他很高兴，说自己一个人坐地铁很棒。
▲ 康康能独自坐地铁了
几年前，我和康康爸爸看过一部讲述自闭症家庭故事的纪录片《筑巢人》，影片的结尾是自闭症孩子父亲渐行渐远的背影。他以画外音的形式说道：“我从来没有想过要逃，可内心深处却有一个声音在说，这种日子要过多久？”
自闭症将终身伴随着康康，它也将一直影响着我们的家庭。康康遇到的挑战远不止我在前面写到的这些，好在我和他爸爸还在，大部分的挑战我们可以和他一起面对。然而总有一天我们会老去，会先于他离开这个世界，到那个时候，谁来陪伴他？谁来帮助他解决挑战？
每次想到这里，我就突然产生了许多的行动力，我要趁着自己健康的年月多为他做些事，也多为与我们有相同境遇的家庭做些事。于是，我和其他几位家长一起创办了康纳洲孤独症家庭支援中心。创办康纳洲时，我们的理念就是“不怨、不靠、不等”，我们必须自己行动起来，为康康和与康康一样的自闭症孩子们创造一个美好的未来。许多年后，即使我们不在了，他们也能够通过自己的劳动，安全有尊严地快乐生活（想了解康纳洲的工作，请点击文末“阅读原文”）。
▲ 康纳洲六位发起妈妈的合影
前路漫漫，我们唯有努力和坚持。
1998年出生，2岁10个月在北医六院确诊为中重度自闭症并伴随智力障碍。4岁半会叫妈妈。现就读于北京一家特殊学校的职业高中，理想是成为一名厨师。
邹文，康康的母亲，曾供职于联想集团多年，一直致力于提升自闭症意识的社会倡导，与其他几位自闭症家长共同发起康纳洲孤独症家庭支援中心。由她撰写的记录康康成长片段的图书《康康的世界》于今年初出版发行。
推荐阅读
▼
点击图片，查看更多近期内容
▼